Pomoc dla Olka Pesty
Pomoc dla Olka Pesty
Pomoc dla Olka PestyPomoc dla Olka PestyPomoc dla Olka PestyPomoc dla Olka PestyPomoc dla Olka PestyPomoc dla Olka Pesty
Drugi UDAR MÓZGU...(wpis 19.06.2014) Drukuj Email

 

Padaczka nadal wariuję, a ja czekam i czekam i nie wiem tak naprawdę co ze mną będzie, żadnej decyzji, żadnego planu.

W końcu tatuś wręcz wybłagał lekarza o jakąś decyzję i wstępnie ustalono, że skoro mam tyle napadów na dobę to zastosują terapie sterydową. Teraz tylko czekałem na telefon ze szpitala, aż pojawi się lek-steryd, który tak ciężko jest dostępny. Powoli przyzwyczajałem się do faktu, że będę musiał dostać w pupkę 25-30 zastrzyków w ciągu całego leczenia, no ale jak trzeba a przede wszystkim jak ma pomóc to trzeba zacisnąć zęby.

Dzień za dniem leciał, ja w międzyczasie ćwiczyłem, bawiłem się, no i męczyłem się z napadami padaczkowymi. Najbardziej denerwujące było to, że wybudzały mnie ze snu. Nie dość, że ciężko było mi zasnąć, to jak już zasnąłem, napad mnie obudził :(

20 maja wreszcie, po kolejnych stu telefonach taty do lekarza udało się. 21 maja miałem stawić się na oddziale neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nowy szpital, nowe miasto, nowe twarze lekarzy i pielęgniarek, nowe zasady. Nie lubię jeździć do nowych szpitali, każdy jest inny, a jak nie wiem czego się spodziewać troszkę się denerwuję.

Rano, to był czwartek, wyruszyliśmy w „nieznane”, pełni obaw, ale też i pełni radości, że w końcu może ktoś mi pomoże. Droga minęła w miarę dobrze, w sumie to lubię jeździć autkiem, mam wygodny fotelik, i jestem przyzwyczajony, bo od małej kropeczki w brzuszku mamusi już jeżdżę. Przebiliśmy się przez całą Warszawę i dojechaliśmy pod wielki budynek. Poszliśmy szukać izby przyjęć. Nie było dużej kolejki, przyjęcie nie trwało długo, ale potem jak już zaczęły się badania troszkę się zdenerwowałem. Po jakiejś godzince byliśmy już na oddziale, na dziesiątym piętrze tego ogromnego szpitala. Jechałem windą, a przecież to uwielbiam, nie wiem jak Wy? Tam kolejne badania, czekanie, papierki. Byłem już naprawdę wykończony, płakałem, mamusia i tatuś nie mgli mnie uspokoić w żaden sposób. Zapadła decyzja, że dostanę wlewkę, ale ona i tak nie pomogła. Musiało samo się skończyć. Skończyło się popołudniu. W międzyczasie przychodzili lekarze i pielęgniarki, a mamusia i tatuś odpowiadali na tysiące pytań, nawet po kilka razy na te same, wiem wiem, tak trzeba, przecież Pani doktór musi znać moją historię choroby, aby mogła mnie leczyć. Na samym początku zlecono rezonans magnetyczny, badania krwi, poziomy leków we krwi, EEG. Jednak kiedy z wywiadu Pani dr dowiedziała się o mojej ciężkiej wadzie serca i poprzednim udarze mózgu, nie zgodziła się ani na rezonans, ze względu na wymagane uśpienie do badania, a ni na terapię sterydową. Pomyślałem, że fajnie, nie będzie zastrzyków, ani leków usypiających, ale przecież przyjechałem tu po pomoc. Sam już nie wiedziałem co o tym wszystkim myśleć. Pani dr chciała zobaczyć EEG no i chciała puścić nas do domku, z nowym lekiem. I dobrze i nie dobrze. Leki przecież nie chcą mi pomagać. Moja padaczka jest lekooporna, skoro 6 nie pomaga, to czy 7 pomoże?

 

EEG nie było fajnym badaniem, założono mi jak zawsze gumowy kask, podopinano kabelki, które były podłączone do komputera i tak miałem zasnąć. Było okropnie nie wygodnie, wszystko uwierało w główce, a ja miałem zasnąć. Rozbeczałem się jak baranek. Mamusia już myślała, że nie da się zrobić tego badania, ale Panie badające, były bardzo cierpliwe i prosiły, żeby chociaż z 10 minutek się zapiało, a więc dalej mama próbowała mnie uśpić, było ciężko, ale w końcu udało się zasnąłem. Spałem pół godzinki, a zapis się pisał. I zapisało się co trzeba, łącznie z napadem, który mnie wybudził. Wykończeni, ale zadowolenie wyszliśmy z mamusią z gabinetu, gdzie czekał na nas tatuś. Wynik miał być za kilka dni, a że był weekend, czekaliśmy.

W poniedziałek, Pani dr zobaczyła dokładny opis EEG. Była przerażona, nie tego się spodziewała. Musiała zmienić działanie, bo okazało się, że EEG koszmarne, o wiele gorsze niż poprzednie, a już poprzednie było koszmarne. Mam hipsarytmię, czy coś takiego, oznacza to, że napady były do tej pory na lewej półkuli mózgu i uogólniały się a teraz występują na całym. Niszczą mój rozwój...
Po konsultacjach kardiologicznych stwierdzono, że nie podadzą mi sterydów, ale teraz jest decyzja, że jednak będę je dostawał, bo leki i tak nie pomogą...sprawa strasznie skomplikowana. Pobyt zapowiedział się na dłuższy, ale mieliśmy nadzieję, że skuteczny. Musi się udać. Będę jak bąbelek, bo moje ciało wypełni się wodą, będę miał większy apetyt, niekoniecznie jest to dobre, bo przytycie nie bardzo wskazane w moim wypadku, ale cóż wszystkiego trzeba spróbować. Skutki uboczne po sterydach mogą wystąpić i na pewno wystąpią, Rodzice są poinformowani, wiedzą jak postępować, wszystkie środki ostrożności włączone będzie dobrze.
Lekarze też o mnie dbają, wiedzą, że mam taką a nie inną wadę serduszka i też są bardzo ostrożni.
Moja kuracja sterydowa będzie wyglądała inaczej niż innych dzieci, będę dostawał po pół ampułki zastrzyku co drugi dzień, a nie jak inni codziennie, przez pierwszych parę dni. Rozciągnie się to w czasie, ale docelowa dawka będzie taka sama, mam nadzieję, że na moje kilogramy to zadziała, czekamy cierpliwie.
Wracam do mierzenie INRu, bo potrzebna jest kontrola krzepliwości krwi w moim przypadku, a więc znowu ukłucia w paluszek, ale spoko, przez pół roku po operacji miałem mierzony prawie codziennie i wcale mi to nie przeszkadzało.
Także rękawy zakasane, czujność i do przodu.
Skoro leki mi nie pomagają to co mam zrobić. I tak ich dużo biorę, a tu jest szansa, a każdą trzeba wykorzystać.

Popołudniami mogłem chodzić na spacerki, razem z Rodzicami. Wpisywałem się w takie specjalny, duży zeszyt, że wychodzę, Pani dr podpisywała, że się zgadza i ziuuuu windą na dół, uwielbiam windy, już to wiecie. Chodziłem na super wypasiony, kolorowy plac zabaw, przy CZD, najbardziej spodobała mi się taka bujająca pajęczyna. Braliśmy kołderkę i podusię, kładłem się tatko bujał.


Było dobrze, a nawet bardzo dobrze. Po trzecim zastrzyku, poczułem się duuuużo lepiej, napady stały się delikatniejsze. Po czwartym zastrzyku minęły. Nie było już ich. Jej jak się ucieszyliśmy wszyscy. Cztery zastrzyki na trzydzieści, a już taka mega poprawa. To jak skończę kurację, to chyba całkiem wyleczę padaczkę.

 

Nie potoczyło się jednak tak jak to sobie myśleliśmy i jak marzyliśmy, niestety, znowu klęska i to totalna...

W czwartek gorzej się poczułem. Rodzice zauważyli, że coś dziwnego się ze mną dzieje. Nie mogłem trafić rączką do celu, a jak pełzałem na podłodze, dwa razy buchnąłem w ścianę. Rodzice zgłosili to Pani dr, jednak skoczyło się tylko na umówieniu mnie na konsultację okulistyczną, a przecież już coś zaczęło się dziać. W nocy pojawiły się drgawki całego ciała. Przerażona mama szybko pobiegła po pielęgniarkę. Dostałem wlewkę, ustąpiło. Nigdy wcześniej takich drgawek nie miałem. Nad ranem kolejne drgawki, silniejsze i dłuższe. Prawie przez sen udało mi się jeszcze zjeść kaszkę z lekami, ale ledwo co, jakoś buźka nie chciała się otwierać, gardełko nie chciało przełykać, a oczka nie chciały spojrzeć. Przyszło kilku lekarzy, zlecili kolejne leki i kolejne, ale dopiero po kilku godzinach się uspokoiło. W międzyczasie zlecono zrobienie tomografu komputerowego mojej główki. Jak na szpilkach mamusia z tatusiem czekali na wynik, ja nadal spałem, bo byłem cały czas pod wpływem silnych leków przeciwdrgawkowych i usypiających. Dostałem końskie dawki.


Po dwóch godzinkach, tatko poszedł zapytać czy jest wynik.... przyszedł ze łzami w oczach...powiedział mamusi, ledwo wyduszając to z siebie „UDAR MÓZGU”...mama zaczęła płakać...Coooo?????? Nie wierzyli, nie wierzyliśmy, jak to, dlaczego? Drugi udar mózgu...dla nas wyrok...

Ognisk udarowych w główce jest więcej, rozsiane po całej prawej półkuli, nawet na móżdżku...Poprzedni udar wystąpił na lewej półkuli mózgu. Teraz cała moja główka jest chora.

Nadal cały czas spałem, karmiony byłem sondą-taką długą rurką, cieniutką, włożoną noskiem do brzuszka. Na ten moment nie wiadomo było co straciłem, czy coś zostało sparaliżowane czy niedowładne. Cały zwiotczały spałem.

Przewieziony zostałem na inną salę. Na salę większego nadzoru, zaraz przy pokoju pielęgniarek, aby w razie potrzeby jak najszybciej wołać o pomoc.


Wieczorkiem dostałem silnego napadu padaczkowego, silnego i długiego, trwał ponad godzinę, dostałem wiele leków ale na nic. Pani dr dyżurna zadzwoniła po zespół z oddziału Intensywnej Terapii. Przyszły Panie popatrzyły, porozmawiały z Panią dr o mojej nieciekawej przeszłości i zapadła decyzja, że zabierają mnie na Intensywną Terapię. Tam dostałem coś jeszcze i przeszło. Obeszło się bez podłączania do respiratora, a było ryzyko, bo godzinkę wcześniej nakarmiony byłem sondą. Mamusia jeszcze o drugiej w nocy dzwoniła na OIOM i pytała o mój stan zdrowia. Dowiedziała się, że sytuacja opanowana.